• Kategoria: Żyjemy
  • Data:

Coś poszło nie tak!

Przeczytałem dziś informację, która mnie dosłownie wgniotła w fotel. Pierwszą moją reakcją było krótkie: „Jezu!”. Do tej pory nie mogę się otrząsnąć. To powinien być news na pierwszych stronach gazet, żeby wstrząsnął światem. Ale nie jest.

Jest taka choroba: rdzeniowy zanik mięśni, choroba genetyczna, niezwykle rzadka. Polega ona, najprościej wyjaśniając, na postępującym osłabieniu mięśni szkieletowych, a w efekcie brak możliwości samodzielnego siadania, stania i chodzenia, niewydolność oddechową i podatność na infekcje układu oddechowego, problemy z przełykaniem i trawieniem, drżenie języka oraz przykurcze mięśniowe prowadzące m.in. do skoliozy. W najgorszym przypadku choroba prowadzi do śmierci o okresie dzieciństwa. Choroba ta nie zaburza rozwoju intelektualnego i emocjonalnego, mamy więc w jej następstwie dzieci, które żyją z pełną świadomością, że nie wyzdrowieją, ich stan będzie się pogarszał i najprawdopodobniej umrą.

Szwajcarska firma opracowała terapię tej choroby – tzw. lek Zongelsma. Jednorazowa terapia prowadzi do podmiany genu odpowiedzialnego za rozwój rdzeniowego zaniku mięśni na gen prawidłowy. Taka terapia zatrzymuje rozwój choroby, choć nie usuwa jej dotychczasowych skutków, więc bardzo ważne jest, by jak najwcześniej zdiagnozować chorobę i rozpocząć leczenie.

Jest tylko jeden problem: Koszt takiego leczenia wynosi 2,1 mln dolarów, czyli ok. 9 milionów złotych. Lek ten uchodzi za najdroższy na świecie. Cóż, mało kogo stać na taką terapię…

Dziś przeczytałem, że firma Novartis, szwajcarski producent leku, ogłosiła loterię, w której można wygrać terapię lekiem Zongelsma za darmo. I właśnie to mną tak wstrząsnęło. Zakręcimy kołem i wylosujemy, kto ma przeżyć, a kto nie.

Ja nawet nie mam pretensji do firmy, bo i o co. Trudno oczekiwać, by rozdawała swoje produkty za darmo. Nie sądzę też, by robiła tę loterię dla reklamy, bo przecież reklamowanie takiego leku nie ma żadnego biznesowego sensu. Loteria wywołała kontrowersje na całym świecie, więc i o reklamowaniu samej firmy, która wszak produkuje też i inne medykamenty, trudno mówić. Wierzę też, że ten lek naprawdę nie może być tańszy, i to z wielu powodów.

Cieszy mnie bardzo, że ktokolwiek zyska szansę na terapię. Zawsze to przecież jakieś uratowane życie, a to jest wartością samą w sobie.

A jednocześnie, no, coś mi zgrzyta w losowaniu, kto ma przeżyć, a kto umrzeć.

Myślę sobie, że jest coś przerażającego w tym, że wydajemy jako ludzkość ciężkie pieniądze na przeróżne głupoty, na to, żeby mieć szybszy komputer, zginany telefon, a nie stać nas na ratowanie życia dzieci, bo to przede wszystkim choroba dziecięca. Wydajemy na utrzymanie wielu darmozjadów żyjących na koszt budżetu państwa, na idiotyczne okolicznościowe ławeczki; gdyby popatrzeć na budżet państwa, to kretyńskich wydatków w nim naprawdę nie brakuje. A na leczenie tak.

W Polsce na rdzeniowy zanik mięśni choruje ok. 800-900 osób. Co roku zapada na tę chorobę ok. 50 osób. Tak, to wychodzi 8,1 miliarda złotych. Sporo. Rządzący postanowili w tym roku wesprzeć telewizję kwotą 2 miliardów złotych. Też sporo. Prawie 1/4 potrzebnej kwoty. A pamiętajmy, że telewizję niby-publiczną będą wspierać co roku, zaś lek Zongelsma podaje się jednorazowo. Gdyby więc raz wydać te 8,1 miliarda złotych na leczenie osób już chorych, to potem rocznie dla nowo zdiagnozowanych potrzeba już 450 milionów złotych. To w skali budżetu państwa wcale nie jest już wielką kwotą. Ale telewizja niby-publiczna jest dla rządzących ważniejsza.

Inny przykład: program 500+ kosztuje rocznie blisko 41 miliardów złotych. Znana głównie z marnowania pieniędzy Polska Fundacja Narodowa kosztuje nas ponad 110 milionów złotych. Na utrzymanie Sejmu wydajemy dziennie 1,6 miliona złotych! Ponad 17 miliardów złotych wydamy na samoloty F-35 bez ich uzbrojenia, choć ich zakup zdaniem ekspertów nie ma wojskowo sensu. Jest z czego zabierać…

I właśnie dlatego myślę sobie, że w normalnym świecie to byłby news na pierwszą stronę gazet, a nie to, że jakiś polityk pierdnął, a inny mu odbeknął, nie to, że gwiazda czegoś tam zapomniała majtek, a synowa królowej ma czkawkę. Są chorzy, jest lekarstwo, które może ich wyleczyć, ale ci chorzy nie mają na to lekarstwo szans i losuje się, kto może wyzdrowieć. To jest coś, co powinno nami wszystkimi wstrząsnąć!

Ale nie wstrząśnie. I to jest chyba najbardziej przerażające.

Jakub Śpiewak
Obserwuj
Latest posts by Jakub Śpiewak (see all)

POLECAMY

Przekaż 1% podatku na Fundację LexNostra - pomóż nam bronić pokrzywdzonych